Barn till föräldrar som fått cancer efterfrågar ett större psykosocialt stöd. Det visar medlemsenkäten som Barncancerfonden genomförde 2016. – Det finns ingen sammanhållen plan för hur stödet till de drabbade ska se ut, säger Kärstin Ödman Ryberg på Barncancerfonden, som efter enkäten satsat mer på psykosocialt stöd och material om syskon.

Barncancerfonden skickade 2016 ut en enkät till medlemmarna i de regionala föreningarna med ett antal frågor för att kartlägga vilka behov de hade. Syftet var att få information om medlemmarnas behov för att kunna anpassa Barncancerfondens stöd efter det.

Resultatet visade tydligt att familjerna saknade psykosocialt stöd under och efter behandlingen. Det gällde både för det sjuka barnet och dess anhöriga, men särskilt syskon till drabbade och föräldrar som mist ett barn. ”Barnet dog och livet gick i bitar. Ensam ska jag fortsätta att leva utan stöd alls från institutioner. Ingen hjälpte.”, skrev en av föräldrarna i enkäten. Kärstin Ödman Ryberg känner igen beskrivningen.

– Många som har förlorat ett barn har haft stöd under behandlingstiden, men upplever sedan att det helt och hållit upphört. Var ska familjerna vända sig då? Det finns inget givet system som kickar igång, säger hon.

Även familjer med barn som överlever upplever att de lämnas ensamma när behandlingen är avslutad. Eftersom det då finns tid för sorgen att hinna ikapp kraschar många drabbade. ”Efter vården antas allt vara bra igen. Det finns ingen som fångar upp föräldrarna och frågar hur de verkligen mår.”, beskriver en annan i enkäten.

Dessutom får många barn som överlever livslånga komplikationer av sin sjukdom eller behandling, exempelvis kognitiva funktionsnedsättningar. Det kan leda till både psykiska och praktiska utmaningar under skoltiden och i arbetlivet.

– De regionala föreningarna för barncancerdrabbade gör mycket, som att ordna träffar och stötta varandra. Men det går inte att lägga samhällsansvaret på dem. De består helt av ideella krafter, säger Kärstin Ödman Ryberg.

Med resultaten från medlemsenkäten i ryggen har Barncancerfonden börjat arbeta med att få till stånd nationella riktlinjer för psykosocialt stöd till cancersjuka barn och deras familjer. Ambitionen är att vården ska se lika ut över hela landet.

Barncancerfonden har även gjort extra satsningar på psykosocialt stöd bland annat genom ett samarbete med S:t Lukas, förutom konsultsjuksköterskor och syskonstödjare vid varje barncancercentrum.

Dessutom har det lagts extra fokus på syskon till cancerdrabbade barn under 2016 i form av ett informationsmaterial i fyra delar. Materialet tar upp olika faser och riktar sig både till föräldrar och till syskon, för att på bästa sätt möta syskonens behov. Bakom innehållet står Dr Malin Lövgren som har forskat många år inom området palliativ vård med fokus på familjen. Skrifterna kan laddas ner och beställas gratis från barncancerfonden.se.