trebarn

Verksamhetsberättelse 2016

Så används din gåva

Vi ska förebygga och bekämpa barncancersjukdomar hos barn. Vi arbetar också för en bättre vård- och livssituation för cancerdrabbade barn och deras familjer. Vår vision är att utrota barncancer. För att nå våra mål balanserar Barncancerfonden sina insatser noggrant.

Huvuddelen av våra insamlade medel används för att finansiera forskning inom barncancersjukdomar. Samtidigt behöver vi arbeta aktivt med råd- och stödinsatser till drabbade och deras familjer, samt öka kunskapen och medvetenheten kring barncancer.

Din gåva bidrar till flera ändamål som är ovärderliga i kampen mot barncancer. Vi arbetar kontinuerligt för att säkerställa att våra åtaganden är korrekta och att avvägningen mellan insatser är rätt, för att göra mesta möjliga nytta med de medel vi samlar in.

Hit går hundralappen

Utav en hundralapp till barncancerfonden går 62 kronor till att stödja forskning och utbildning, 14 kronor till det viktiga informationsändamålet, 10 kronor till råd- och stödverksamheten och 11 kronor till att bedriva kontinuerlig insamlingsverksamheten. 3 kronor går till administration.
Graf som visar fördelningen av finanser.

Forskning och utbildning

i_hus
Utveckling av världsunik barntumörbank som omhändertar känslig cellvävnad
i_hjarna
Sveriges första forskningsinitiativ inom hittills obotliga hjärnstamsgliom

Insamlingsarbete

i_spargris
Barncancerfondens Hope-arrangemang som genom fysisk aktivitet engagerar och bidrar till ökad insamling
i_mikrofon
Barncancergalan 2016 som hyllar drabbade små hjältar och bidrog till tusentals nya Barnsupportrar

Information

i_pratbubbla
Stärkt opinionsbildning höjer kunskapen och ökar angelägenhetsgraden för Barncancerfondens frågor
i_dokument
Barncancerrapporten 2016 summerar forskningsläget och bidrar till att öka medvetenheten om barncancer

Råd och stöd

i_heartinhand
Ökade satsningar på specialutbildade konsultsjuksköterskor och syskonstödjare vid barncancercentrum

*Vänligen notera att Svensk insamlingskontrolls beräkningar av Barncancerfondens intäkter uppgår till ett något högre belopp än vad som redovisas ovan. Detta eftersom ränteintäkter och liknande resultatposter från Barncancerfondens långsiktiga värdepappersinnehav inkluderas i beräkningsmodellen.


Tre ändamål bidrar till att utrota barncancer

Barncancerfondens vision är att utrota barncancer och mer forskning behövs för att vi ska nå vårt mål. Vid sidan om det centrala forskningsändamålet stödjer även Barncancerfonden dem som drabbas av barncancer, inom ändamålet råd och stöd. Förutsättningen för att Barncancerfonden fortsatt ska kunna finansiera forskning och stödja drabbade är vårt tredje ändamål, informationsändamålet. Det ökar kännedomen och angelägenhetsgraden, skapar medvetenhet och höjer kunskapsnivån kring våra frågor.



Forskning och utbildning

Barncancerfonden är den enskilt största finansiären av barncancerforskning i Sverige och ger även finansiellt stöd till utveckling av nya behandlingsmetoder, samt fortbildning inom barncancerområdet.

Årets satsningar på 238 miljoner kronor gick bland annat till:

  • Sveriges första forskningsinitiativ inom hjärnstamsgliom, mer specifikt den aggressiva hjärntumören ponsgliom. Detta är en barncancerdiagnos som saknar bot. Men nu är det första svenska barnet inkluderat i den sameuropeiska forskningsstudie som förhoppningsvis kommer att rädda liv. Läs mer om forskning på ponsgliom på Barncancerfonden.se.
  • Utveckling av Barntumörbanken vid Karolinska Universitetssjukhuset, ett världsunikt projekt som samlar vävnad från solida tumörer där målet är att sammanlänka vävnadsmaterialet med klinisk patientinformation via Barncancerregistret. Detta möjliggör forskning som inkluderar både behandlings- och tumörinformation. Läs mer om Barntumörbanken på Barncancerfonden.se.
  • Finansiering av 4 263 timmars vidareutbildning inom barncancer för sjuksköterskor, samt att under 1 792 timmar specialutbilda 64 läkare i barncancerdiagnostik och behandling.
Utav de forskningsanslag som fördelas till forskningsprojekt satsas det mest på leukemiforskning. Totalt 29 procent av forskningsanslagen gick under 2016 till forskningsprojekt inom leukemi.

Råd och stöd

Inom råd- och stödverksamheten bistår Barncancerfonden drabbade familjer på flera olika sätt. Vi arbetar bland annat för att familjer ska få möjlighet till rehabilitering och rekreation samt för att säkerställa att familjerna får det stöd de behöver och har rätt till.

Årets satsningar på 37 miljoner kronor gick bland annat till:

  • Stärkt satsning på konsultsjuksköterskor. Konsultsjuksköterskorna finns på varje barncancercentrum och är specialiserade inom exempelvis hjärntumörsjukdomar eller andra former av barncancerdiagnoser. Läs mer om konsultsjuksköterskor här.
  • 6,5 syskonstödjartjänster. Syskonstödjarna finns på varje barncancercentrum samt på Lilla Erstagården (barnhospis). Läs om syskonstödjare här.
  • Läger och vistelser. Flertalet vistelser på Ågrenska genomfördes under året och 200 ungdomar deltog i ungdomsstorlägret Camp Happy. Dessutom fick 35 ungdomar möjligheten att resa till Barretstown på Irland, där det varje år arrangeras läger för barn och ungdomar som behandlas eller har behandlats för cancer, samt för deras syskon. Läs mer om läger och vistelser här.


Information

Att sprida information om cancersjukdomar hos barn och ungdomar och väcka opinion är grunden till att Barncancerfonden bildades för 35 år sedan. Det är fortfarande en mycket viktig uppgift, som även innefattar kännedoms- och kunskapshöjande insatser.

Årets satsningar på 52 miljoner kronor gick bland annat till:

  • Stärkt opinionsbildning i såväl egna som förtjänade kanaler vilket bidrar till att öka kunskapen och angelägenhetsgraden för våra frågor. Med närmare 5 000 artiklar och mediala inslag under året är medvetenheten kring barncancersjukdomar högre än någonsin.
  • Barncancerfonden ger årligen ut en rad redaktionella publikationer såsom tidningen Barn&Cancer, Maxa livet-tidningen för unga barncanceröverlevare samt den omfattande Barncancerrapporten. Utöver dessa bidrar Barncancerfonden med flertalet informationsaktiviteter som hjälper till att höja kunskapen kring barn som drabbas av cancer.
  • Filmproduktion i samband med bland annat Barncancergalan och Det svenska humorpriset, som bidrar till att stärka vår insamlingsverksamhet och höja kännedomen och medvetenheten kring barncancer.

Så säkerställer vi att din gåva används på rätt sätt

Barncancerfonden har tilldelats ett 90-konto av organisationen Svensk Insamlingskontroll. Ett av huvudkraven för att erhålla 90-konto är att minst 75 procent av de totala intäkterna ska gå till ändamålen och att kostnaderna för administration och insamling inte får överstiga 25 procent. Under 2016 delade Barncancerfonden ut 86 procent till ändamålen och 14 procent gick till administration och stärkt insamlingsverksamhet.

Barncancerfonden ingår även i FRII och är därmed skyldiga att årligen avlägga en kvalitetskodrapport. Förutom det som omfattas av FRII:s strikta kvalitetskod arbetar vi med ytterligare styrande dokument för att reglera verksamheten och säkerställa att din gåva används på rätt sätt. Bland dessa återfinns en personalhandbok, särskilda befattningsbeskrivningar, attestordning och ett flertal verksamhetskritiska policys och riktlinjer.


Kvalitetssäkrad forskningsprocess

Systematik, noggrannhet och extern granskning är avgörande för att säkerställa en oberoende och kvalitativ process för forskningsfinansiering. Barncancerfonden ser kontinuerligt över rutiner och riktlinjer för att aktivt motverka jävsituationer och för att se till att vi finansierar rätt forskningsprojekt.

pro_utlysning

1. Utlysning

Barncancerfondens kansli presenterar rekommendationer avseende vilka forskningsutlysningar som ska genomföras under året. Styrelsen beslutar och utlysningsperioder fastställs.

graybottom
pro_ansokning

2. Ansökningar mottas och granskas preliminärt

Initial genomlysning av kravuppfyllnad samt undersökning av eventuell jävsituation innan ansökningarna fördelas till ansvarig forskningsnämnd. Säkerställande av att rätt kompetens finns i nämnden samt beslut om att eventuellt involvera extern granskare.

graybottom
pro_gransk

3. Forskningsnämndernas granskning

Ansvarig forskningsnämnd bedömer ansökningarna utifrån bland annat vetenskaplig kvalitet, forskargruppens kompetens samt relevans för barncancer. Eventuellt tas ytterligare utlåtande in från externa specialister samt representant från Barncancerfondens lekmannagrupp.

graybottom
pro_beslut

4. Beslut om fördelning

Huvudordförande i forskningsnämnden (ej medlem i enskilda forskningsnämnder) fattar, tillsammans med Barncancerfondens Generalsekreterare, det slutgiltiga beslutet om fördelning av anslag baserat på förslag från forskningsnämnden.

graybottom
pro_utbetalning

5. Utbetalning

Beslutade anslag skuldförs och kontrakt med mottagare av forskningsfinansiering signeras. Utbetalningar sker löpande över hela forskningsprojektets period, vanligtvis 1-3 år.

graybottom
expl_A
expl_B
expl_A

Långsiktiga forskningsprojekt

Flera av de forskningsprojekt som finansieras av Barncancerfonden löper över flera år. Det är även vanligt att slutförda forskningsprojekt skapar grund för utökad och fördjupad forskning. Därför är det inte ovanligt att forskningsgrupper som arbetar med barncancersjukdomar deltar i nya utlysningsförfaranden när finansierat forskningsprojekt avslutas.

expl_B

Kontinuerlig uppföljning

Finansierade forskningsprojekt följs och utvärderas kontinuerligt. Mottagare av forskningsanslag är skyldiga att i årsrapport redovisa fullödigt underlag som styrker att forskningsplanen följs. Vid forskningsprojektens slut redovisas fullständig slutrapport och uppfyllnad av tidigare fastställda forskningsmål.

Förvaltning av vårt kapital

Den forskning Barncancerfonden finansierar löper som regel över en längre tid. I praktiken innebär det att Barncancerfonden i samband med beviljandet av ett forskningsprojekt åtar sig att utbetala medel under flera år. För att säkerställa att Barncancerfonden även i tider av minskade gåvor kan leva upp till dessa åtaganden förvaltas en del av det insamlade kapitalet i olika typer av finansiella instrument. Som stöd för denna förvaltning har Barncancerfondens styrelse en finansnämnd bestående av personer utanför Barncancerfondens egen organisation med god kunskap om kapitalmarknaden. Nämndens uppgift är att följa utvecklingen och avkastningen av kapitalet samt säkerställa att förvaltningen följer Barncancerfondens placeringsreglemente. Mer information om förvaltningen och finansnämnden återfinns i förvaltningsberättelsen.

Logotyp

90-konto logotyp

Barncancerfonden granskas av Svensk Insamlingskontroll, vilka bevakar att organisationer med 90-konto använder minst 75 % av intäkterna till verksamhetens ändamål.

Givarservice: 020-90 20 90
Kansliet: 08-584 209 00
Besöksadress: Hälsingegatan 49, Stockholm
E-post: info@barncancerfonden.se
Org.nr: 802010-6566
Plusgiro: 90 20 90-0
Swish: 90 20 900
Frågor & svar – besök vårt supportforum

FRII-logoBarncancerfonden tillämpar Frivilligorganisationernas insamlingsråds (FRII) kvalitetskod för insamlings- organisationer. Syftet med koden är att öka transparensen och öppenheten inom branschen och därigenom stärka förtroendet för de organisationer som tillämpar koden.