I dag dör 20 procent av alla cancerdrabbade barn. Så har det varit i stort sett ett par decennier, små framsteg har gjorts men det går långsamt. De nya behandlingarna som är på väg kan göra skillnad. Men då krävs mer forskning – som kostar tid och pengar.

Varje dag drabbas ett barn av cancer i Sverige, i genomsnitt. Forskningen om barncancer har kommit långt, och de allra senaste framstegen inom till exempel immunterapi visar goda resultat för cancersjukdomar som tidigare varit svåra att bota. Men forskning tar tid och det kostar pengar.

Därför behövs Barncancerfonden

Under 2016 satsade Barncancerfonden 172,7 miljoner kronor på forskning kring cancersjukdomar som drabbar barn. Det innebär att Barncancerfonden är den största enskilda finansiären av svensk barncancerforskning – det saknas helt stöd från stat, kommun eller landsting. Med Barncancerfondens hjälp får svenska forskare det långsiktiga stöd som krävs för att fler barn ska kunna räddas.

Barncancerfonden bildades på initiativ av drabbade föräldrar redan 1982. Uppdraget idag är att se till att drabbade barn, ungdomar och deras familjer får den vård och det stöd de behöver. Barncancerfondens vision är att utrota barncancer.

Vägen dit går via höjd överlevnad för de sjukdomar som idag tar 20 procent av de drabbade barnens liv. Cancer är idag den vanligaste dödsorsaken för barn i åldrarna 1-14 år. I dag har vården kommit så långt det går med traditionella behandlingsmetoder. Forskarna hoppas att de nya behandlingarna ska vara skonsammare mot växande barnkroppar och ge färre sena komplikationer. Sena komplikationer är besvär som uppkommer efter sjukdom och behandling och som kan dyka upp decennier efter att sjukdomen behandlats färdigt.

Men idag gäller det inte bara att rädda livet på de 80 procent som överlever, utan också om vilket liv som läkarna räddar barnet till. Barn är inte små vuxna – barns kroppar reagerar annorlunda på både sjukdom och behandling. Barnet ska efter behandlingen fortsätta sin normala tillväxt och utveckling samt genomgå pubertet med bibehållen fertilitet. Dessa saker behöver man inte på samma sätt ta hänsyn till när det gäller vuxna.

Barncancerfonden bidrar med stöd till drygt 200 olika pågående forskningsprojekt som berör barncancer. Genom att finansiera forskningen bidrar Barncancerfonden till att hitta nya och bättre metoder som kan lindra och bota barncancer – och rädda fler barn.

Komplex och långsiktig forskning

Forskning är komplicerat och tar tid. Vägen till en lyckad behandlingsmetod eller en ny medicin är lång och innebär många återvändsgränder. Det gör att behovet av långsiktigt stöd är enormt.

Barncancer är en ovanlig diagnos. I Sverige finns för få barn inom samma ålderskategori med samma diagnos för att forskarna ska kunna dra säkra slutsatser. Därför är samarbete nödvändigt. Det sker både inom Norden och internationellt. Men samarbete kräver också finanser och långsiktig uppbyggnad. Det kan Barncancerfonden bistå med.

Barncancerfonden finansierar både spjutspets- och breddprojekt, för att bota sjuka barn och ge dem ett bättre liv både under och efter behandling. Därför kan forskningsprojekten som Barncancerfonden bekostar beröra flera olika områden. Från att ta fram morgondagens spjutspetsbehandlingar, cancerätande mördarceller eller molekyler som får defekta gener att agera som de ska, till att ge bättre smärtlindring eller kosthållning, till att skapa förutsättningar för ett bättre psykologiskt omhändertagande under och efter behandlingen.

Forskning kan liknas vid ett stort pussel, där många olika personer från olika fält bidrar till att långsamt lägga bit för bit – som slutligen förhoppningsvis kommer att utrota barncancer. Under de senaste decennierna har svensk barncancerforskning bidragit med viktiga beståndsdelar i pusslet.

Fram till 1960-talet överlevde nästan inga barn sin cancer. I dag överlever omkring 90 procent den vanligaste cancerformen som drabbar barn, akut lymfatisk leukemi (ALL). Viktiga beståndsdelar i framgångssagan är forskning som lett fram till exempel till cytostatika och stamcellstransplantationer, som idag är standard inom högriskbehandling av akut lymfatisk leukemi (ALL).

Även forskning på andra områden har bidragit till den ökade överlevnadskurvan. I dag är vården bättre på att behandla de infektioner som drabbar cancersjuka barn med extra svagt immunförsvar.

Det är inte bara ren forskning som får bidrag från Barncancerfonden. För att forskningen ska fungera effektivt och ge resultat behövs andra insatser. Det handlar till exempel om att bekosta infrastrukturen, som till exempel biobanker och register – eller personal som kan ta hand om registreringen.

Bortom behovet av att ta fram nya behandlingar står barncancervården även inför andra utmaningar. Det råder brist på barnonkologer och på specialistsjuksköterskor. Därför finansierar Barncancerfonden forskningstjänster för läkare, samt utbildning för barnsjuksköterskor som vill utbilda sig vidare inom barnonkologin.

De pengar som Barncancerfonden samlar in från generösa givare går också till att bekosta övriga arbetsområden inom Barncancerfondens verksamhet. Det handlar om råd och stöd till drabbade och deras familjer samt att sprida information om barncancer och drabbades situation. Allt för att väcka uppmärksamhet kring frågan och öka förståelsen i samhället för de drabbade. Barncancerfonden jobbar också ständigt med att hitta nya vägar för insamling samt med att skapa angelägenhet för varumärket – allt för att få in så mycket pengar som möjligt till barncancerforskningen och de övriga verksamhetsområdena.

Även om överlevnaden är högre än någonsin, har barnonkologin nått en platå. I dag dör nästan lika många barn som för tjugo år sedan. Och även om forskningen står inför flera genombrott som beräknas rädda många liv, är Barncancerfondens arbete lika viktigt som någonsin förr. Barncancerfonden arbetar för att utrota barncancer, det är vår vision.

I dag arbetar Barncancerfonden för att så snabbt som möjligt kunna bota barn som drabbas av obotliga hjärntumörer, återfall i bentumörer och neuroblastom. De barn som vi idag inte lyckas rädda. Samtidigt finns Barncancerfonden här för att ge råd och stöd till drabbade barn och deras mammor och pappor, syskon och mor- och farföräldrar. Det är Barncancerfondens ansvar. Det finns många sätt att bidra. Allt ifrån företagssamarbeten som vidareutvecklar företagens varumärken, till att som privatperson bli Barnsupporter. Barncancerfonden, forskarna och de sjuka barnen är helt beroende av generösa bidrag från privatpersoner och företag.

Verksamhetsberättelse 2016

Vårt uppdrag och omvärld

Därför behövs Barncancerfonden

365 056 000

Fler än 300

91

224

Komplex och långsiktig forskning

36 997 000

52 483 000

Kontakta Barncancerfonden

Verksamhetsberättelse 2016

Vi rapporterar enligt FRII:s kvalitetskod